A britânica Amanda Kenvyn, de 33 anos, foi diagnosticada com uma doença autoimune rara, a granulomatose com poliangiite, que pode causar a perda da cartilagem do nariz. Durante a gravidez, Amanda começou a sentir dores de cabeça, nas articulações e no seio, mas os médicos garantiram que esses sintomas desapareceriam após o parto. No entanto, após o nascimento do bebê, os sintomas pioraram.
Amanda passou a sofrer de dores de cabeça mais intensas e crises de sinusite. “Eu continuava voltando aos médicos, e eles diziam que era algo relacionado ao pós-parto. Toda semana eu voltava porque coisas estranhas estavam acontecendo. Não conseguia tirar meu bebê do berço e, em algumas ocasiões, perdia a sensação nas pernas”, relatou Amanda em entrevista ao The Sun.
Uma amiga notou que o nariz de Amanda estava com uma aparência estranha, o que a levou a procurar novamente ajuda médica. Desta vez, foi sugerido que ela poderia ter granulomatose com poliangiite.
Granulomatose com Poliangiite (GPA)
A granulomatose com poliangiite é uma inflamação dos vasos sanguíneos que reduz o fluxo sanguíneo para órgãos e tecidos. O sistema imunológico do corpo ataca as paredes dos vasos, provocando inflamação nas artérias. A doença causa dormência, formigamento e manchas na pele. Em casos mais graves, afeta as vias aéreas superiores, gerando sintomas semelhantes aos da sinusite, dificuldades respiratórias e problemas para engolir. Também pode levar à erosão da cartilagem do nariz, como aconteceu com Amanda.
“Tenho sangramentos nasais diários e tive que inserir tubos de vidro em ambos os olhos para evitar infecções. Minha traqueia está mais estreita e preciso de cirurgias a cada seis meses para reabri-la. Odeio isso, mas não há nada que possa ser feito”, lamentou.
Amanda ficou totalmente confusa ao ser diagnosticada com GPA, uma doença rara que desconhecia. “O primeiro pensamento que tive foi ‘Por que eu? O que fiz para merecer isso?’. Pesquisar sobre a doença no Google prejudicou minha saúde mental. Eu costumava ser divertida e extrovertida, mas agora é difícil aceitar”, explicou.
Mudanças na Vida
A aparência física de Amanda mudou muito durante o tratamento com imunoterápicos, afetando sua autoestima e disposição. “Tive que reduzir minhas horas de trabalho e sofro de cansaço extremo, indo para a cama às 20h todas as noites. Já estive muito triste, mas meu marido me convenceu a continuar lutando. Tive que mudar de casa porque não consigo subir escadas devido à falta de ar, e isso foi um pesadelo, pois amava minha casa”, contou Amanda.
Seu marido, Gareth, de 36 anos, abriu uma conta no GoFundMe para ajudar a custear o tratamento de Amanda. “Meu marido e meu filho têm sido incríveis, sempre ao meu lado nos momentos mais difíceis. Já tive pensamentos de desistir, mas meu marido me salvou. Meu filho é meu propósito para seguir em frente”, finalizou Amanda.