Martinha Brito, de 45 anos, moradora de Viçosa, no Ceará, enfrenta há quase três décadas os desafios de uma doença genética rara que transforma seus músculos em ossos. A fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) restringe severamente seus movimentos, impedindo-a de se sentar ou realizar tarefas básicas. “Me sinto presa em meu próprio corpo, em uma prisão feita de ossos”, desabafa Martinha, que vive assim desde os 16 anos.
A FOP é uma condição extremamente rara, afetando cerca de uma pessoa a cada 2 milhões. Segundo a ONG FOP Brasil, aproximadamente 130 pessoas no país têm essa doença. A FOP causa a formação de ossos dentro dos músculos, ligamentos e outros tecidos, o que progressivamente limita a mobilidade e pode comprometer órgãos vitais. Martinha conta que não pode ficar de pé sem apoio, não movimenta o pescoço, braços ou joelhos, e precisa de uma cama especial para dormir.
A doença começou a se manifestar em Martinha aos seis anos, após receber uma vacina que inflamou a musculatura de seu braço, iniciando o processo de ossificação. Desde então, ela passou a vivenciar ciclos nos quais novos ossos se formavam, causando inchaço, vermelhidão e, por fim, rigidez nas áreas afetadas.
O diagnóstico correto de FOP só veio aos 32 anos, após anos de diagnósticos equivocados, quando foi identificada a formação de ossos extras em seu tórax durante uma crise respiratória. Infelizmente, não há cura ou tratamento eficaz para a FOP. O foco dos cuidados é evitar gatilhos como quedas ou injeções, que podem acelerar a formação de ossos.
Apesar das limitações, Martinha se adaptou com o uso de tecnologias e doações que a ajudaram a adquirir uma cadeira de rodas motorizada e uma cama especial. Recentemente, ela começou a compartilhar sua rotina on-line, conscientizando sobre a FOP. “Me tornei uma representante da condição. Quero que as pessoas entendam a doença e combatam o preconceito”, afirma Martinha, que já enfrentou insultos e comentários cruéis, mas também encontrou apoio e solidariedade.
“É bom poder ajudar e ensinar mais sobre a FOP”, conclui.